RIAU24.COM - Anak dari artis Oki Setiana Dewi, Sulaiman Ali Abdullah, dikabarkan mengidap penyakit langka yang disebut prader willi syndrome (PWS). 

Hal ini disampaikannya melalui sebuah postingan di Instagram pribadinya.

"Hari ini bertemu tim dokter yang akan menangani @sulaimanaliabdullah ke depannya. Hari ini air mata saya kembali menetes. Bukan karena Sulaiman dinyatakan mengidap Prader Willi Syndrome, melainkan karena terharu karena kebaikan Allah yang luar biasa," tulis Oki dalam postingannya.

Apa itu prader willi syndrome?

Prader willi syndrome adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan sejumlah masalah pada fisik, mental, maupun perilaku. 

Anak-anak dengan sindrom ini memiliki masalah neurologis dan perkembangan kompleks yang bisa berlanjut hingga mereka dewasa.

Apa penyebabnya?
Penyebab pasti prader willi syndrome ini belum diketahui.

Tetapi, biasanya kondisi PWS ini terjadi karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 yang bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Dikutip dari WebMD, kondisi PWS ini juga bisa terjadi karena adanya cedera kepala atau otak. Namun, belum ada cara yang bisa mencegahnya.

Bagaimana ciri prader willi syndrome?

Ciri utama anak yang mengalami sindrom prader willi ini adalah rasa lapar yang muncul secara konstan, yang biasanya terjadi saat usia 2 tahun. 

Dikutip dari Mayo Clinic, penderita prader willi syndrome ini tidak pernah merasa kenyang (hyperphagia) dan sulit untuk mengontrol berat badan.

Ada beberapa ciri atau gejala prader willi syndrome yang bisa terlihat saat bayi, seperti:

Rendahnya kemampuan tonus atau otot istirahat
Memiliki fitur wajah yang berbeda. Mata berbentuk almond, penyempitan kepala, bibir atas tipis, dan kesulitan saat mengisap.
Gagal tumbuh
Kurangnya koordinasi mata
Kurangnya respons terhadap rangsangan

Namun, gejala prader willi syndrome ini biasanya akan terlihat lebih jelas di usia 1-4 tahun. 

Beberapa gejala yang muncul, yaitu:

Selalu merasa lapar
Perkembangan organ seks berjalan lambat
Pertumbuhan dan perkembangan fisik yang buruk
Ketidakmampuan dalam belajar
Perkembangan motorik yang terlambat
Kesulitan dalam berbicara. Biasanya baru mampu berbicara di usia 2 tahun
Mengalami masalah perilaku
Mengalami gangguan tidur
Mengalami skoliosis (kelengkungan yang abnormal pada tulang belakang)
Rabun jauh atau miopi
Memiliki kulit lebih terang dibandingkan dengan anggota keluarga lainnya

Bagaimana cara mendiagnosisnya?
Untuk mendiagnosa prader willi syndrome ini, dokter akan melakukan tes darah. Tes genetik ini bisa mengidentifikasi adanya kelainan pada kromosom anak yang mengindikasi sindrom tersebut. ***