Bocah 8 Tahun Ini Tak Akan Bisa Mengenali Ibunya Lagi karena Kondisi Langka Ini
“Ini sangat sulit. Rasanya seperti Anda kehilangan sebagian dari dirinya setiap hari. Ini cepat, hanya enam bulan yang lalu dia mungkin bisa mengenali Anda atau mengatakan sesuatu.”
“Ini seperti Alzheimer masa kanak-kanak - itu cara termudah untuk menggambarkannya kepada seseorang. Dia pada dasarnya hanya kehilangan keterampilan,” tambah Mari.
Para penderita sindrom Sanfilippo memiliki harapan hidup antara 10 hingga 20 tahun.
Ketika Stanley berusia dua tahun, dia menjalani uji coba di rumah sakit yang diharapkan orang tuanya akan memberinya lebih banyak waktu.
“Kami menjalani uji coba itu selama dua tahun yang memberi kami sedikit harapan bahwa itu akan sedikit memperlambat perkembangan penyakitnya dan memberinya kualitas hidup yang lebih baik untuk waktu yang lebih lama,” kata Mari lagi.
