RIAU24.COM - Tanggal 17 April diperingatinya sebagai Hari Hemofilia Sedunia.  

Pada 2025 ini tema yang diangkat internasional adalah Access for All: Women and Girls Bleed Too atau Akses untuk Semua: Perempuan dan Anak Perempuan Juga Menderita Hemofilia.

Hari Hemofilia Sedunia dirayakan dengan tujuan meningkatkan pengetahuan tentang hemofilia, penyakit von Willebrand, dan gangguan perdarahan bawaan lainnya.

Upaya ini sangat penting karena peningkatan kesadaran terhadap penyakit ini dapat membantu meningkatkan diagnosis dan akses terhadap perawatan bagi jutaan orang yang masih belum mendapatkan pengobatan yang memadai.

Apa itu hemofilia? 

Hemofilia atau sering dikenal sebagai gangguan dalam pembekuan darah akibat tidak dapat terjadinya penggumpalan darah secara normal karena kurangnya kadar protein pembekuan darah yakni faktor faktor VIII (8) atau faktor IX (9) sebagai faktor dalam proses pembekuan darah yang penting dalam penyumbatan dan penyembuhan luka.

Dalam tingkatan keparahannya hemofilia ditentukan melalui kadar faktor tersebut, semakin rendah maka  kemungkinan keparahan dalam pendarahan dapat terjadi dan menyebabkan gangguan kesehatan yang serius.

Untuk mengedukasi masyarakat agar lebih mengenal Hemofilia, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Provinsi Riau menggelar seminar kesehatan dan edukasi di Re Caffe yang terletak di Jalan Mustika Pekanbaru, Kamis, 17 April 2025.

Ketua HMHI Riau, dr Cece Alfalah SpA (K), yang juga Dokter Spesialis Anak konsultan Hematologi-Onkologi, memberikan edukasi tentang bagaimana menghadapi hemofilia.

dr Cece mengungkapkan bahwa kesadaran publik dan dukungan pemerintah sangat penting untuk mengatasi berbagai tantangan yang dihadapi penderita hemofilia, termasuk mahalnya biaya terapi dan terbatasnya akses ke fasilitas medis. 

"Di banyak negara berkembang, pasien masih kesulitan mendapatkan diagnosis yang tepat dan pengobatan yang memadai," kata wanita yang membuak praktek di Rumah Sakit Awal Bros Pekanbaru ini.

Ia juga menekankan pentingnya fisioterapi, dan pola hidup sehat bagi penderita hemofilia untuk menjalani hidup yang berkualitas.

"Hari Hemofilia Sedunia adalah momentum untuk merayakan kemajuan dalam diagnosis, penanganan, dan dukungan bagi komunitas hemofilia di seluruh dunia. Dengan meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia, kita dapat bergerak maju dalam menyediakan perawatan yang lebih baik bagi pasien," ujar dr Cece.

Ia juga menekankan tentang pentingnya standar perawatan global bagi semua pasien.

"Mari bersama-sama mendukung perjuangan mereka demi kualitas hidup yang lebih baik. Dengan komitmen bersama, kita dapat membuka jalan menuju masa depan yang lebih cerah bagi mereka pasien hemofilia," pesan dr Cece.

Hal senada juga disampaikan Debora Trinitati selaku perwakilan pendamping hemofilia.

Debora berharap agar seminar ini dapat memupuk semangat dan kebersamaan di antara para peserta.

“Dengan adanya program dan dukungan seperti ini, diharapkan para penderita hemofilia dapat menjalani hidup yang lebih baik dan penuh harapan,” pungkas Debora.

Sebagai informasi, hemofilia merupakan kelainan darah yang diwariskan melalui keturunan. Hemofilia dalam faktor genetik dipengaruhi oleh adanya mutasi atau perubahan gen yang memiliki fungsi memberikan perintah dalam produksi protein pembekuan darah. 

Adapun gen-gen ini terletak pada kromosom X yang mana pada pria dengan satu kromosom X dan satu kromosom Y (XY) dan Perempuan degan dua kromosom X (XX). 

Dalam hal pewarisan genetik pada pria biasanya akan menerima sebagian besar gen pada kromosom X yang mengalami mutasi dan perempuan biasanya akan menjadi pembawa dari kromosom X yang tidak aktif sehingga biasanya perannya akan sebagai “pembawa” hemofilia.

Hari Hemofilia Sedunia diprakarsai oleh World Federation of Hemophilia (WFH) dan pertama kali diperingati pada tahun 1989. Tanggal 17 April dipilih untuk menghormati ulang tahun pendiri WFH, Frank Schnabel, seorang penderita hemofilia yang mendedikasikan hidupnya untuk memperjuangkan hak-hak pasien dengan gangguan pembekuan darah. ***